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平成28年度 第1回群馬県難病対策協議会 議事録

  • 日時:平成29年3月15日(水)19時00分~20時30分
  • 場所:群馬県庁舎29階 294会議室(群馬県前橋市大手町1-1-1)
  • 参加者:群馬県難病対策協議会委員15名(うち代理出席1名)、事務局28名、オブザーバー3名

会議内容

1 開会

 開会

2 あいさつ

 群馬県健康福祉部保健予防課長

3 自己紹介

 自己紹介

4 事務局説明

 配付資料に基づき事務局が説明を行った。

5 会長選出

 会長選出

6 協議事項

(1)指定難病医療費助成制度について

 配付資料に基づき事務局が説明を行った。

主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 神経難病の中でパーキンソン病が全疾患の2番目に多い疾患であり、不認定になる方も多いと予想される。

(委員)

  • 今後重症度の基準が入ってくると、不承認者に上手な説明が求められる。

(議長)

  • 経過措置の終了は、平成27年1月に既に決まっていることなので、混乱がないようにそれぞれの立場で対応していただきたい。

(2)群馬県の難病対策について

 配付資料に基づき事務局が説明を行った。

主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 前橋市は災害時対策の目標を自助として、災害時個別プランの説明や作成のきっかけ作りを保健所の役割と捉えている。

(委員)

  • 東日本大震災の後、自助が大事ということで、平成23年3月から難病療養者支援者の災害時対策の検討会を開催し、平成24年10月から高崎市災害時個別避難計画作成を開始している。

(議長)

  • 個別プランについては、作成の過程で関係者の災害に関する意識も高まるので、今後も順次進めていただきたい。

(3)関係機関の事業について

 配付資料に基づき事務局が説明を行った。

  1. 地域包括ケア推進室事業について
  2. 障害福祉サービスの制度について
  3. 就労支援について
主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 難病患者は、定期的に通院するため休暇を取らなければならないが、中小企業では時間休暇のないところもあり、半日休暇を取らなければならず、正規雇用は困難という相談もある。
  • 障害者の法定雇用に難病患者も含めてもらえるよう国に意見を挙げていただきたい。

(委員)

  • 難病の生徒が学ぶ学校は、赤城特別支援学校である。群馬大学病院の隣の本校と7カ所の病院に分校がある。
  • 生徒に応じた就労支援が行えるよう学校を支援したい。

(委員)

  • 難病患者は民間の採用が難しいので、県などで採用を促進してほしい。また、難病患者の就労の実態調査を県にお願いしたい。

(議長)

  • 就労の実態については是非調査をお願いしたい。
  • 難病の方の就労についての相談は、難病相談支援センターやハローワークに紹介をしてほしいが、全ハローワークで難病患者に対応していただけるようにお願いしたい。

7 意見交換

(1)指定難病医療費助成制度について

主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 日本疾病団体の調査によると、平成27年1月の制度改正後、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、膠原病の申請数が2万人減少している。制度改正で自己負担が増え、申請の費用と手間をかけるメリットが少ないためと考えられている。
  • 日本疾病団体では、申請にかかる費用と手間の軽減を国に要求していく方向であり、群難連としても同じ方針で要求していきたい。

(事務局)

  • 国の制度改正により、昨年はマイナンバーの提出をいただいた。今年度変更なければマイナンバー提出は省略できる。
  • また、平成28年12月に介護保険証の提出が省略できることとなった。マイナンバーの情報連携が出来るようになると課税証明の省略が出来る可能性がある。

(2)専門医療機関について

主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 窓口対応をしていると、患者さんから疾患の専門医を紹介してほしいという要望がある。主治医に相談を勧めることが多いが、転入者や違う医師の意見を聞きたいという場合、難病相談支援センターを紹介しているが、疾患毎の専門医の名簿があればその場で対応出来る。
  • 受給者数の多い疾患だけでも専門医が提示出来ればありがたい。

(議長)

  • 群大病院のような基幹病院で治療をし、経過の診られる中間施設で寛解にうまく結びつけられれば、かかりつけ医でも診ていける。その連携を地域包括ケアシステムに当てはめ、ネットワークの構築をお願いしたい。

(委員)

  • 専門医の相談の場合には、まず、どんなことに悩んでいるのか、主治医との関係を確認し、地域の状況も考慮し専門医を紹介している。
  • 県内の専門医の情報については、群馬大学病院の教授に協力をいただき確認し、また、患者さん当事者からの情報も加えて整理している。

(委員)

  • 難病の専門医療機関は、群馬大学病院や総合病院だと思うが、何処に専門医がいるかは、難病相談支援センターがよく把握している。各疾患を診療する専門医は、医療機関のホームページから情報を得ることが出来る。
  • 大病院でなくても疾患に特化した技術やスキルを持っている専門医がいる。専門医のリストがあるとよいと思う。

(委員)

  • 難病の拠点病院では、標榜している専門医をホームページに載せている。一部の難病については、診療科を迷われる方がいるかもしれないが、拠点病院では上手く対応を考えている。

(3)障害福祉関係について

主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 痰の吸引を必要とする難病患者は、訪問看護やレスパイトの利用により、介護者の外出の確保を行っている。
  • 訪問看護のサービス提供が難しい早朝・夜間や土日などのサービス利用のため、養成研修を終了したヘルパーによる痰の吸引を検討しているが、市内に痰の吸引が出来る訪問介護事業所が1カ所しか無く、ケアマネージャーが困っているという実態を知った。

(委員)

  • 交通事故で脳挫傷となり寝たきりの方が気管切開し、看護師とヘルパーと交互に痰の吸引を行っている事例がある。痰の吸引が出来るヘルパーの情報が上手く回って来ていないと思われる。

(事務局)

  • 痰の吸引について県では、平成25年度からヘルパーの養成研修を実施している。修了者は、平成25年度25名、平成26年度27名、平成27年度17名、平成28年度32名、トータルで100名以上となっている。県内29の事業所が登録となっているが、地域毎にみると、前橋市9、高崎市3と地域的に偏っている現状がある。養成研修は、毎年定員40名で実施しているが、定員内で収まっていることから、必要数が受けていない現状があると思う。
  • 補装具のレンタルについては、総合支援法の見直しが行われ、購入が原則だった福祉用具について、進行の早い難病患者や成長する障害児のために、平成30年4月からレンタルが可能となることが決まっている。詳細は今後国から示される予定である。

8 その他

(議長)

  • 初回で充分な協議が行われたとはいえないが、関係機関・多職種連携で、難病患者やご家族が安心して暮らせるよう支援に取り組んでいただきたい。

(事務局)

  • 来年度も各委員さんの意見・要望を基に情報提供と協議を行っていく。
  • 今回提出された問題点・課題は今後も協議を継続していきたい。また、新たに協議が必要な事項が生じましたらお手数だが、事務局に連絡をお願いしたい。

9 閉会

 閉会

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健康福祉部感染症・がん疾病対策課
〒371-8570 前橋市大手町1-1-1
電話 027-226-2611
FAX 027-223-7950
E-mail kansen@pref.gunma.lg.jp
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