本文へ
表示モードの切替
印刷

平成30年度 第1回群馬県難病対策協議会 議事録

  • 日時:平成31年3月18日(月)19時00分~20時15分
  • 場所:群馬県庁舎29階 294会議室(群馬県前橋市大手町1-1-1)
  • 参加者:群馬県難病対策協議会委員14名(うち代理出席1名)、事務局23名、オブザーバー2名

会議内容

1 開会

 開会

2 あいさつ

 群馬県健康福祉部保健予防課長

3 自己紹介

 自己紹介

4 会長選出

 会長選出

5 議事

(1)情報提供

 配付資料に基づき事務局が説明を行った。

  1. 指定難病医療費助成制度の経過措置終了について
  2. 難病の医療提供体制について
  3. 訪問看護及び在宅人工呼吸器に関する情報提供
主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 訪問看護としては、どの先生でも診ていただけるのがよいと思っている。
  • 内科や循環器を標榜されている先生にお願いすることがどうしても多いが、どの診療科の先生にも診ていただけるとよい。

(委員)

  • ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気は、最終的には呼吸器を付ける・付けないの判断を迫られる。呼吸器を付ける場合も、施設に入るか、在宅で療養するかは重要な問題。
  • 資料3-3の非常用電源整備事業について、数の制限はあるか伺いたい。

(事務局)

  • 患者数の制限はない。

(議長)

  • 先ほど経過措置について説明があったが、消化器系疾病は、よい薬があり治療でよくなる場合もある。高額な薬剤費がかかる場合に助成になるのはよい制度であると思う。

6 意見交換

  • 難病患者に対する災害時支援について

配付資料に基づき事務局が説明を行った。

主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 前橋市保健所では、市の危機管理室と連携して福祉避難所について整理をした

(委員)

  • 高崎市の災害時の取組としては、先ほど県から説明のあった個別プランを作成している。

(委員)

  • 群大病院では昨年3月にBCP(事業継続計画)を策定し、病院全体の行動指針とした。
  • 脳神経内科の患者については、入通院者、特にALSで人工呼吸器を利用している者のリストを作成している。

(委員)

  • 有事の際には、病院等と連携していければ安心なので、個別ケアプランはとても大切と思う。

(委員)

  • 前橋の患者会である難病友の会では、先日懇談会を開いて市の対応をお聞きしたので、その内容を多くの患者に広めたいと思う。

(議長)

  • 群馬県医師会では、透析患者の支援プロジェクトを組み、透析診療所でネットワークを組み情報共有を行っている。

7 その他

喀痰吸引等研修の登録・実施状況について

(委員)

  • ALS患者は施設や病院だけではなく、在宅での療養を希望する人が増えている。
  • そういった人の生活を支えるためには、介護保険や重度訪問介護のヘルパーさんが3号研修を受講し、医療的なケアとして喀痰吸引できることが必要になる。

(事務局)

  • 研修の受講者数について、平成23年度から3号研修を実施しており、平成30年度までの研修受講者数を資料に記載している。8年間合計で176名の方が修了されている。
  • 24年度までは3号研修単独で実施していたが、25年度からは重度訪問介護研修と統合した形で研修実施している。
  • 実際に研修受講者は、居宅介護事業所や重度訪問介護事業所が大半で、38事業所が登録指定を受けている。
  • 研修登録機関については、先ほど委員からお話いただいたとおり、県内では県教育委員会のみが指定を受けており、ここで実施する研修については特別支援学校職員のみを対象としている。当課で毎年1回、事業所向けの研修を実施しており、その他に教育委員会での研修が別途実施されている。

(議長)

  • 家族が喀痰吸引する場合の研修受講は不要であるが、介護職員が吸引する場合は研修修了が必要となる。

その他

(委員)

  • 日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、難病フォーラムや地域のブロック交流会・幹事会等で難病法についての話し合いがなされている。「対象疾病の拡大に関すること」「重症度分類に関すること」「データベースを含む研究に関すること」「医療費負担に関すること」「就労に関すること」「その他」に課題がまとめられる。
  • 政府の試算では、法制化後の受給者数が150万人になるとされ、マスコミでも大きく報道されたが、実態は、群馬県でもそうだが、全国的にみても予算を使い切れないほど対象者は減っている状況にある。
  • また、昨年5月に日本記念日協会が「難病の日」を登録した。今年は群馬でも、難病の日のイベント実施について、群難連を中心に、加盟団体以外の患者会にも声をかけながら実施したいと考えている。

(委員)

  • 少しずつではあるが、在宅の方に向けた求人も増えてきており、今後も、状況に応じてハローワークにお声かけいただきたい。

(委員)

  • 在宅療養を希望される方もいるが、独居でALSになる方もいるので、ご希望に添えず、長期入院できる病院や入所施設を探すことになる。
  • 長期で入院できる施設、生活を基盤としながら呼吸器を付けた方もみていただける施設となると、なかなか厳しいと感じた。

(委員)

  • 当診療所は渋川の旧赤城村で人口密度が低く、車で行くにしても5・6キロ離れているため、日中に診療時間中に呼ばれてもなかなか訪問することができない。
  • 関係者で理解し合って、助け合いながら進めていく必要があると感じる。

(委員)

  • 最近では、障害者を包括した地域の相談窓口が開設されており、難病相談支援センターにくる相談も変化してきている印象をもっている。
  • 就労については、年々、相談数が増えてきており、地域の労働支援機関と連携して支援しているが、周知不足で患者が一人で悩んでいることもある。今後は、センターや地域の相談窓口を総合して紹介できるようにしていきたいと考えている。

まとめ

(議長)

  • 医師だけではなにもできない。多職種が連携して、はじめて患者を上手くケアできるようになる。
  • 一番大変なのは病気にかかっている患者やその家族である。少しでもその助けになれたらと思う。

8 閉会

 閉会

群馬県難病対策協議会へ戻る

このページについてのお問い合わせ

健康福祉部感染症・がん疾病対策課
〒371-8570 前橋市大手町1-1-1
電話 027-226-2611
FAX 027-223-7950
E-mail kansen@pref.gunma.lg.jp
迷惑メール対策のため、メールアドレスの一部(@pref.gunma.lg.jp)を画像化しております。