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平成29年度 第1回難病対策協議会 議事録

  • 日時:平成30年3月16日(金)19時00分~20時30分
  • 場所:群馬県庁舎29階 294会議室(群馬県前橋市大手町1-1-1)
  • 参加者:群馬県難病対策協議会委員13名(うち代理出席3名)、事務局23名、オブザーバー3名

会議内容

1 開会

 開会

2 あいさつ

 群馬県健康福祉部保健予防課長

3 情報提供

 配付資料に基づき事務局が説明を行った。

  1. 指定難病医療費助成制度の経過措置終了について
  2. 難病の医療提供体制について
  3. 障害福祉サービスに係る制度改正について
  4. 就労支援関係について

主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 医療機関における重度訪問介護は意思疎通支援に限られるのか。また、回数・頻度の制限はあるか。

(事務局)

  • 入院時における看護・介護は医療機関の役割となるので、重度訪問介護は医療機関との意思伝達となる。
  • 回数・頻度の制限はないが、障害福祉サービスとして支給決定された中での利用となる。対象者は、障害支援区分6の人となる。

4 意見交換

  • 在宅人工呼吸器装着者の安全確保について

主な意見・質疑の概要

(委員)

  • 前橋市保健所管内で、在宅人工呼吸器が外れ患者が死亡する事例が2件あった。訪問看護ステーションには注意喚起を行い、会議等でも事後防止に係る周知を図っており、また、研修会等も開催した。
  • こうしたことから、家族を始め、介護に係わる多職種に対し、事故防止を促すためチェックリストを作成しようと考えている。
  • 委員の皆さんに日頃注意していることなど、アドバイスを求めたい。

(委員)

  • 前橋市の取り組みはとてもいいことと思う。家族は、介護になれてくると注意が薄れてくる。
  • メーカーにも、警報アラームや管の離脱防止装置の装備など患者会としても求めていきたい。

(委員)

  • 介護対象者それぞれの状況に応じた対応に努めている。最低限注意する事項をまとめたものは有効と思われる。

(委員)

  • 人工呼吸器使用患者は少なく、ケアマネも慣れている人が受け持つよう棲み分けられているのが現状と思う。

(委員)

  • 人工呼吸器もかなり進化している。家族や介護者に過去の事例を紹介し、注意を促すことも大切である。

(議長)

  • 少しのことが大きな事故につながる。事例を集めて、みんなで考えることが重要であると思われる。

5 その他

(委員)

  • 難病法の施行により受給者数が増えるとの報道があったことにより、市町村において難病患者見舞金の見直しが行われている。
  • 県において、「子ども医療費助成制度」のような制度を検討して欲しい。

(事務局)

  • 見舞金については、市町村がそれぞれの政策判断で行っており、見直しを行っていることは承知している。
  • 県としては、受給者数の推移など、機会を捉えて市町村に状況提供したい。当面、年度末の県障害政策課主催の市町村説明会で周知したい。

(委員)

  • 高崎市は、月額3,000円で年3回に分けて支給している。平成29年度は2,900人に支給し、平成30年度も1億円の予算を計上している。

(委員)

  • 前橋市は、平成28年度から一生涯に一度の支給として、制度見直しを行った。
  • 平成30年度は、受給者に対し更新費用5,000円を助成する「難病更新申請費用助成事業」を創設する。

(委員)

  • ALSになると多額の費用がかかると思われているので、どれ位の費用負担がかかるのかわかる資料の提供をお願いした。患者会の中でも情報共有したい。

(事務局)

  • その他資料により、内容を説明した。

(委員)

  • 難病ピアサポーター養成研修会チラシにより、内容を説明した。

(委員)

  • 患者会の会員から、介護の時間を増やしたいとの相談を受けた。
  • 東京・埼玉・千葉では、介護の時間を自由に使えるのに、群馬ではできない。重度障害に対応できる事業所が群馬にはないのが原因とのことである。

まとめ

(議長)

  • 経過措置が終了することにより、潰瘍性大腸炎では、軽症の多くの方が認定から外れた。医療の進歩により症状が改善したと考えられるが、軽症でも医療費の自己負担が多い場合には、救済措置があるということも本日、認識した

6 閉会

 閉会

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