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小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
群馬県では、慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています。
その他自立支援事業（講演会）
前橋市・高崎市と群馬県が共同で小児慢性特定疾病児童等の健全育成及び自立促進を目的とした講演会を開催しています。
「じぶんのトリセツをつくってみよう」
日時：令和8年8月29日（土曜）午後1時30分～4時
会場：群馬県庁舎28階281会議室
対象者：群馬県にお住いの小児慢性特定疾病で療養する方とそのご家族
詳細はトリセツ講演会チラシ （PDF：665KB）をご確認ください。
「将来のはたらくを考える講演会」
日時：令和8年12月1日（火曜）午後3時～4時15分
会場：オンライン会議システム（Microsoft Teams）を利用したリアルタイム配信
※後日参加申込者あて視聴用URLを送付します。
対象者：群馬県にお住いの小児慢性特定疾病で療養する方とそのご家族
詳細ははたらく講演会チラシ （PDF：401KB）をご確認ください。
相談支援事業
県内の各保健福祉事務所では、小児慢性特定疾病を抱える子どもやその家族からの相談に応じ、必要に応じて、医療、保健、福祉、教育、就労分野等の関係機関と連携を図りながら、日常生活上での悩みや不安等の解消につながるよう、情報提供や助言等を行います。
お住いの住所地を管轄する保健福祉事務所にお問い合わせください。
相互交流事業
県内の保健福祉事務所では、小児慢性特定疾病を抱える子どもやその家族のための交流会を開催しています。
保健福祉事務所における開催事業について（順次公開予定）
安中・藤岡・富岡地域
事業名：家族交流会
日時：令和8年7月10日（金曜）午前10時～11時30分
会場：藤岡保健福祉事務所
対象者：安中・藤岡・富岡地域にお住いの小児慢性特定疾病の申請をしているお子様をお持ちの保護者のみなさま
詳細は家族交流会開催案内チラシ （PDF：741KB）をご確認ください。
移行期医療支援
近年の小児期医療の進歩により患者さんご本人の予後は大きく改善されており、治療しながら思春期・成人期を迎える患者さんが多くなってきています。今までご家族に見守られて成長してきたご本人は、少しずつ大人になり、やがて自律（自立）する時期を迎えます。受診や薬の管理などのご家族が中心で行ってきたことから、ご本人が中心になって自分の病気と生活について考えていくことが大切です。
群馬県では群馬大学医学部附属病院に業務委託し、「群馬県移行期医療支援センター」を設置する準備をしています。
群馬県慢性疾病児童等地域支援協議会
群馬県、前橋市及び高崎市は、群馬県慢性疾病児童等地域支援協議会を設置し、地域において疾病児童等の自立を支援することを目的に関係機関が連携・協議を行います。
令和5年度に群馬県難病患者地域支援協議会と合同設置とし、群馬県難病・慢性疾病児童等支援対策協議会として協議を継続しています。
開催状況
平成28年度
平成28年度群馬県慢性疾病児童等地域支援協議会 開催概要 （PDF：203KB）
平成29年度
平成29年度群馬県慢性疾病児童等地域支援協議会 開催概要 （PDF：193KB）
平成30年度
平成30年度群馬県慢性疾病児童等地域支援協議会 開催概要 （PDF：173KB）
関連リンク
小児慢性特定疾病情報センター＜外部リンク＞
移行支援・自立支援情報共有サイト＜外部リンク＞
