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特定医療費（指定難病）制度について

更新日：2024年7月26日 印刷ページ表示

　「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下、難病法という。）に基づき、厚生労働大臣が定める指定難病について、その治療に係る医療費の一部を助成しています。
　医療費助成の対象疾病は、現在、341疾患です。
　対象疾病にり患し、医療費助成を希望する方は、以下の内容をご確認の上、住所地を管轄する保健福祉事務所又は保健所で申請手続をしてください。
※難病法で定める給付対象の医療は、指定難病とそれに付随して発生する傷病とされています。

患者さんへの大切なお知らせ

　医療費助成の開始時期について、これまでは申請日からでしたが、令和5年10月1日より、「重症度分類を満たしていることを診断した日等」へ前倒しが可能になります。詳しくは、以下をご覧ください。

　・助成開始時期前倒しのお知らせ （PDF：264KB）

指定医・指定医療機関のみなさまへ

　令和6年4月1日から特定医療費（指定難病）医療費助成制度の対象となる疾病が341疾病へ拡大され、既存疾病の診断基準等がアップデートされています。

　※改訂後の診断基準及び臨床調査個人票の詳細は、厚労省ホームページ＜外部リンク＞をご覧ください。

　※診断書のオンライン登録（難病・小慢DB）についてはこちらをご覧ください。

臨床調査個人票の診断年月日について

　令和5年10月1日から、記載された内容を診断した日を記載する「診断年月日」の欄が追加されました。
　臨床調査個人票の「診断年月日」欄には、以下の考え方に基づく日付を記載いただきますようお願いいたします。

【診断年月日の考え方】

　診察や検査結果等から、当該指定難病の診断基準を満たし、且つ、当該指定難病が原因で重症度分類を満たしていると総合的に診断した日

　診断年月日に関するよくあるご質問を、以下のとおり、まとめましたので、御確認ください。

「診断年月日」に関するよくあるご質問 （PDF：630KB）

対象疾病

※令和6年4月1日から特定医療費（指定難病）医療費助成制度の対象となる疾病が338疾病から341疾病へ拡大されています。

​※対象疾患拡大の推移（厚生労働省）＜外部リンク＞はこちらをご覧ください。

各申請手続の必要書類

新規申請

1　特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規）

2　臨床調査個人票

　主治医（難病指定医の登録をしている医師）に作成を依頼してください。

　臨床調査個人票様式及び認定基準＜外部リンク＞
　※対象疾病の診断基準及び重症度を満たす場合に特定医療費（指定難病）の医療費助成対象となります。

3　世帯全員の住民票

  • 3か月以内に発行されたもので、個人番号（マイナンバー）の表示がないものを持参してください。
  • 一人暮らしの方でも「世帯全員の」住民票が必要です。

4　保険証の写し

  • 患者本人が加入している医療保険によって提出範囲が異なりますので、下表（支給認定世帯の考え方と保険証が必要となる範囲）をご確認の上、提出が必要な世帯員の保険証の写しをご用意ください。
  • 国民健康保険（退職国保、国民健康保険組合を含む）に加入している場合は、世帯全員分が必要です。
  • 後期高齢者医療に加入している場合は、同じ住民票上で後期高齢に加入されている方全員分が必要です。
  • 生活保護を受給している方は提出不要です。※ただし、社会保険に加入している場合は、患者本人分の写しを提出してください。
  • 上記以外の被用者保険（健康保険組合、協会けんぽ等）に加入している場合は、患者本人と被保険者の写しが必要です。
支給認定世帯の考え方と保険証が必要となる範囲
患者本人の加入保険 保険証の写しの提出範囲
国民健康保険
(退職国保、国民健康保険組合を含む)		 　世帯全員の住民票に記載されている方全員分（75歳以上は省略可）
　なお、住民票に入っていないが、世帯主が同一となっている保険証を持っている方がいる場合は、その方の分も必要
後期高齢者医療制度 　同じ住民票上、後期高齢に加入している方全員分
被用者保険
(全国健康保険
協会(協会けんぽ)、健康保険組合、共済組合、船員保険等)		 患者本人が被保険者本人の場合 　患者本人分のみ
患者以外が被保険者となっている場合 　被保険者及び患者の2名分
生活保護 　原則不要　※社会保険に加入している場合は患者本人分

5　同意書

　県が加入保険者から「医療保険の所得区分」を取得する際に必要となる書類です。
　取得した「医療保険の所得区分」は、加入保険と特定医療費（指定難病）の負担範囲の決定に使用されます。

6　世帯状況調書

　世帯状況調書には個人番号（マイナンバー）の記入が必要です。詳しくはこちら「個人番号（マイナンバー）の提出のお願いについて」をご覧ください。

7　世帯内に、他に特定医療費（指定難病）受給者又は小児慢性特定疾病受給者がいることを証明する書類（※該当する方のみ）

　同一世帯内に、他に特定医療費（指定難病）又は小児慢性特定疾患の受給者がいる場合は、その方の「特定医療費（指定難病）受給者証」又は「小児慢性特定疾病医療受給者証」の写しを提出してください。

8　医療費申告書（※軽症高額の要件に該当する方のみ）

9　申請者の非課税収入がわかる書類（※低所得1（月額自己負担上限額2,500円）を希望する場合のみ）

　下記1～3のすべてに該当し、低所得1（月額自己負担上限額2,500円）を希望する方は、下表に記載された証明書類を提出してください。

  1. 「支給認定世帯」の全員が市町村民税非課税
  2. 患者本人の前年（申請日が1～6月の場合は前々年）の合計所得金額が80万円以下
  3. 下表に掲げる非課税収入のいずれかを受給している
申請者の非課税収入がわかる書類一覧
対象となる非課税収入 提出する証明書類
非課税年金（遺族年金、障害年金、寡婦年金）の収入がある場合 「公的年金証書」等の写し、振込通知書、入金が印字された通帳の写しのいずれか
各種手当・給付金の収入がある場合
（特別障害給付金、労災保険による障害補償に関する給付、特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当、経過的福祉手当）		 該当する手当・給付金に関する証書の写し、振込通知書のいずれか

変更申請

　以下のいずれかに該当する場合は、特定医療費（指定難病）変更申請書兼届出書（別紙様式5）に必要書類を添えて、住所地を管轄する保健福祉事務所又は保健所で変更申請の手続をしてください。

  • 受給者の氏名、住所、連絡先等、受給者証等の書類の郵送先に変更があった場合
  • 受給者の被保険者証に変更があった場合（記号・番号だけの変更を含む）
  • 受給者証に表示する受診医療機関（薬局・訪問看護事業者を含む）を変更する場合
  • 生活保護の開始（廃止）や高額長期制度該当、受給者や世帯員の被保険者証の変更、課税情報の見直し等に伴い、階層区分（月額自己負担上限額）に変更があった場合
  • 医療保険の適用区分に変更があった場合
  • 疾患の追加や病名に変更があった場合、人工呼吸器等装着者の追加申請（月額自己負担上限額1,000円）を希望する場合
  • 受給者の保険証の変更等に伴い支給認定基準世帯員に変更があり、新たに個人番号（マイナンバー）の提出が必要な世帯員がいる場合
  • 通知カードや個人番号カードの紛失等により、個人番号（マイナンバー）に変更があった場合

※個人番号（マイナンバー）を提出する場合は、以下の変更申請書兼届出書（別紙様式第5号）に加えて、世帯状況調書（別紙様式第10号）の提出も必要です。詳しくはこちら「個人番号（マイナンバー）の提出のお願い」をご覧ください。

再交付申請

　特定医療費（指定難病）受給者証又は自己負担上限額管理票を紛失、破損等してしまった場合は、再発行ができます。
　再発行を希望する場合は、特定医療費（指定難病）受給者証再交付申請書（別紙様式第7号）住所地を管轄する保健福祉事務所又は保健所へ提出してください。

中止（終了）届

　受給者が治ゆ・軽快、死亡、県外転出等をした場合は、中止（終了）の手続が必要です。
　住所地を管轄する保健福祉事務所又は保健所へ特定医療費（指定難病）中止（終了）届（別紙様式第8号）を提出してください。

特定医療費（指定難病）助成制度の概要

（1）月額自己負担上限額の考え方

特定医療費（指定難病）助成制度における自己負担限度額は、下表のとおりです。

難病医療費助成制度の自己負担上限額
区分 月額自己負担上限額
算定の対象者 （医療保険上の）世帯員全員
算定対象の税金 市町村民税（所得割）
入院・外来の区別 入院・外来の区別なし
自己負担限度額 1,000円～30,000円（月額）（注1）
入院時の食費 全額自己負担（注1）
院外薬局における薬代
訪問看護の一部負担金		 月額自己負担上限額に含まれる
市町村民税非課税者 自己負担あり
人工呼吸器等装着者 月額自己負担限度額1,000円

（注1）生活保護受給者は自己負担なし

階層区分（月額自己負担上限額）の認定方法

　医療保険上の世帯員における市町村民税額を元に階層区分（月額自己負担上限額）を認定します。

特定医療費（指定難病）制度における月額自己負担上限額表
階層区分 階層区分の基準 患者負担割合：2割
自己負担上限額（外来＋入院＋薬代）
一般 高額かつ長期（注2） 人工呼吸器等装着者（注3）
生活保護   0 0 0
低所得1 市町村民税・非課税（世帯）
本人収入～80万円		 2,500円 2,500円 1,000円
低所得2 市町村民税・非課税（世帯）
本人収入80万円超		 5,000円 5,000円 1,000円
一般所得1 市町村民税
7.1万円未満		 10,000円 5,000円 1,000円
一般所得2 市町村民税
7.1万円～25.1万円未満		 20,000円 10,000円 1,000円
上位所得 市町村民税
25.1万円以上		 30,000円 20,000円 1,000円

（注2）高額かつ長期について
　「一般所得1」「一般所得2」「上位所得」の方で、同一の月に受けた特定医療（支給認定を受けた月以後のもに限る。）の医療費総額が5万円超の月数が6か月以上ある方が対象です。
　「高額かつ長期（高額難病治療継続者）の変更申請日から12か月前の月」又は「支給認定の認定開始日」を比較していずれか後の月から「高額かつ長期の変更申請日」までが医療費の確認対象期間です。

（注3）人工呼吸器等装着者について
　人工呼吸器その他の生命の維持等に必要な装置を装着していることにより、特別の配慮を必要とする方については、臨床調査個人票の記載内容を審査して承認されると、月額自己負担限度額が1,000円に設定されます。

【人工呼吸器等装着者の要件】以下の1又は2に該当し、かつ3に該当する方

  1. 継続して常時、気管切開口又は鼻マスク若しくは顔マスクを介して、人工呼吸器を装着している神経難病等の患者
  2. 継続して常時、体外式補助人工心臓を装着している心不全等の患者
  3. 日常生活動作が著しく制限されている患者

（2）軽症高額特例制度

  • 特定医療費（指定難病）の支給認定要件のうち、指定難病の診断基準を満たすが重症度分類を満たさない患者が、一定の医療費要件を満たした場合に医療費助成を受けることができる制度です。
  • 重症度分類（病状の程度）が要件を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円超の月が年間3か月以上ある方が対象となります。
  • 「申請日の属する月から起算して12か月前の月」又は「指定難病を発症したと難病指定医が認めた月」を比較していずれか後の月から「申請日の属する月」までの期間が医療費の確認対象です。
  • 制度の詳細については、住所地を管轄する保健福祉事務所又は保健所へお問合せください。

（3）指定医・指定医療機関

※指定医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）の関係者は「特定医療費に係る自己負担限度額管理票等の記載方法について（指定医療機関用）」もご覧ください。

個人番号（マイナンバー）の提出のお願い

　番号法（行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律（平成25年法律第27号））に基づき、特定医療費（指定難病）医療費助成制度の申請においては、個人番号（マイナンバー）の提出をお願いしています。
　新規申請、更新申請、変更申請の際は、以下のご案内をご覧いただき、必要な範囲の個人番号（マイナンバー）を提出してください。
　なお、希望される方は、課税証明書類等を提出していただくことなく、提出いただいた個人番号（マイナンバー）を用いて市町村民税課税情報や生活保護受給資格情報を県が取得し、階層区分（月額自己負担上限額）を認定します。個人番号（マイナンバー）情報連携制度の利用を希望されない方は、窓口でその旨をお申し出ください。
　申請に必要な様式は以下のとおりです。

群馬県指定難病審査会

　特定医療費（指定難病）の支給認定申請案件については、群馬県指定難病審査会へ諮問（審査依頼）し、その答申を受けて群馬県が支給認定を決定します。

  1. 開催日時　原則、毎月第1水曜日
  2. 場所　群馬県庁舎
  3. 議題　指定難病患者に係る特定医療費支給認定の申請に対する審査
    　（群馬県情報公開条例第14条第2号により非公開）
  4. 委員の主な意見　群馬県情報公開条例第14条第2号により非公開
  5. 結論　申請書について認定、不認定、保留を答申

申請窓口

相談期間：8時30分～17時15分（土日、祝日、年末年始除く）

各保健福祉事務所一覧
名称 所在地 電話：Fax 所管区域
渋川保健福祉事務所 渋川市金井394 0279-22-4166
0279-24-3542（Fax）		 渋川市、北群馬郡
伊勢崎保健福祉事務所 伊勢崎市下植木町499 0270-25-5066
0270-24-8842（Fax）		 伊勢崎市、佐波郡
安中保健福祉事務所 安中市高別当336-8 027-381-0345
027-382-6366（Fax）		 安中市
藤岡保健福祉事務所 藤岡市下戸塚2-5 0274-22-1420
0274-22-3149（Fax）		 藤岡市、多野郡
富岡保健福祉事務所 富岡市田島343-1 0274-62-1541
0274-64-2397（Fax）		 富岡市、甘楽郡
吾妻保健福祉事務所 吾妻郡中之条町大字西中之条183-1 0279-75-3303
0279-75-6091（Fax）		 吾妻郡
利根沼田保健福祉事務所 沼田市薄根町4412 0278-23-2185
0278-22-4479（Fax）		 沼田市、利根郡
太田保健福祉事務所 太田市西本町41-34 0276-31-8243
0276-31-8349（Fax）		 太田市
桐生保健福祉事務所 桐生市相生町2-351 0277-53-4131
0277-52-1572（Fax）		 桐生市、みどり市
館林保健福祉事務所 館林市大街道1-2-25 0276-72-3230
0276-72-4628（Fax）		 館林市、邑楽郡

前橋市民の方へ

※前橋市民の方は前橋市保健所（保健予防課）にお問い合わせください。

前橋市保健所
前橋市民の方 名称 所在地 電話：Fax 所管区域
前橋市役所＜外部リンク＞ 前橋市保健所＜外部リンク＞ 前橋市朝日町3-36-17 027-220-5785
027-223-8835（Fax）		 前橋市

高崎市民の方へ

※高崎市民の方は高崎市保健所（保健予防課）にお問い合わせください。

高崎市保健所
高崎市民の方 名称 所在地 電話：Fax 所管区域
高崎市役所＜外部リンク＞ 高崎市保健所＜外部リンク＞ 高崎市高松町5-28
高崎市総合保健センター4階		 027-381-6112
027-381-6124（Faｘ）		 高崎市
＜外部リンク＞